渐冻人蔡磊：我能做的就是，在世的时间尽力以赴

蔡磊（农健/图）

他不想浪费任何时间。

深夜12点睡觉，朝晨7、8点起床办公。做治疗时开线上会，哪怕用饭时间，也是助手一边喂饭，他一边处理处罚工作。究竟上，他的家与办公室只隔几十米，通勤只有几分钟。

即便一天工作高出16小时，“也不代表奇迹可以或许乐成”。蔡磊常说，拼不肯定活，但不拼肯定死，在他死后“50万个生命正在绝望中面临殒命”。

蔡磊罹患的肌萎缩侧索硬化症（ALS，俗称“渐冻症”）是一种渐进且致命的神经退行性疾病，绝大多数患者会在发病后3-5年死于呼吸衰竭。2019年刚确诊时，他41岁，继承京东团体财务副总裁，到如今，病情已让他的身段性能退化，走路时双臂在袖里晃动，步调像是在拖动，语言和吞咽越来越困难。

病因不明、靶点不清、没有救命药物，从首例渐冻症被形貌至今200年，医学上的希望让人看不见盼望。2021年，蔡磊到场一场活动，国内几十家大药企云集，却没有一家从事渐冻症药物研发。

蔡磊想让病友看到盼望：他决定投入渐冻症科研。“我是一个连续创业者，抱病前5年时间里创建了4家公司，抱病背面临病友的运气，我应该做点事，其时出发点实在不是自救，我也不懂医学，我只想用我的积极、资源和本领，为攻克渐冻症做单薄的贡献，我的人生代价观从来没有变过。”担当南边周末记者采访时，蔡磊如许说道。

冲刺

确诊前，蔡磊和夫人段睿内心已经以为，大概是得了渐冻症。渐冻症没有明白的诊断方式，须要不绝清除其他疾病的大概性，一个个疾病被清除时，段睿已经做好了准备，“从一开始就以为很像这个病，不敢让自己有太大的生理落差。”

渐冻症有很多病友群，蔡磊也被拉进去，群里一些老病友会报告自身履历，为新人教授履历。也是在这当中，蔡磊发现，渐冻症患者样本缺失，病例少，也没有流通的联结渠道，对疾病的相识更无从提及。

“绝症和慢性病常有骗子，受骗的人无处发声，但是病程最关键的就是一两年时间，由于受骗延伸治疗，背面就没有机遇了。”段睿意识到在病友中信息通报的紧张性，“我们把这事网络起来，告诉别人这事我们试过了，你不要再试了。”

一个患者信息平台在蔡磊手中应运而生，同时，他也在思考推动渐冻症科研和药物研发的大概性。

身边人疑惑不已，此中也包罗他的夫人，但末了段睿照旧选择支持蔡磊。“由于他很理智，预期是客观的，如果说他以为花1000全能做出来，我肯定不支持。但他客观地认识到这个事变会很难，大概是无底洞，大概只能往前推动一小步，我以为我没有不支持的来由。”

颠末四年的积极，蔡磊和团队建成了全天下最大的以患者为中央的360度全生命周期的渐冻症科研数据平台，链接了高出一万名渐冻症患者；组建了信心刚强的渐冻症科研团队，如今已有几十人的规模；牵头志愿遗体和脑脊髓构造募捐，携手一千名病友从零到一突破了渐冻症病理样本缺乏的题目，如今已完成十多例募捐。

已往，由于患者数目少，有数病药物试验患者招募是大题目，“国外的几款有数病药物，4年没有招募到充足患者而取消。”但在蔡磊这里，患者招募从通例的一两年紧缩到2小时以内，创建了以小时为单位的临床招募和药效评价体系及高效的临床前动物实验基地。

蔡磊成了渐冻症患者的盼望。坐在南边周末记者的镜头眼前，蔡磊尤为留意自己的仪容，打在脸上的光线，衬衣上的褶皱，他都盼望无可挑剔。“那么多患者关注蔡磊，他已经成了患者心中的精神支柱。”蔡磊助理王曦说。

“我们不停在冲刺，不是在疾驰。”但即便云云，渐冻症患者的生命也跟不上药物研发的速率，“我没有来由停歇，这种告急感来自于如今在世的患者绝大部门仅有2-5年的生存期。”

接力

困难依然存在。投资人纷纷发起蔡磊不要做渐冻症了，“根本拿不到钱”。蔡磊须要不绝与药企投资人沟通，盼望他们看到渐冻症患者真实存在。

科研所需资金投入巨大，2022年下半年，他开设“破冰驿站”，用直播带货的方式筹集研发资金，直播间就设在蔡磊办公室的隔壁屋子。这里是段睿的主战场，她形容自己做直播“佛系”，畏惧直播会“失控”，只管一周直播五天，但每次直播时间不长，主播也只有夫妻二人。

段睿以为，他们直播间的氛围好，留言也很暖和，关心蔡磊要不要用饭、喝水。“科研是个苦闷的事变，蔡磊直播也是换个脑筋，放松一下。”

选择以直播电商的方式融资，在于它独特的上风：除了为研发“造血”，直播更大的功用在于扩大社会对渐冻症和有数病的认知。开播后，段睿收到了更多志愿者、科研人士的私信，盼望到场进来。

蔡磊的办公室挂着两幅字，一幅是“向死而生”，一幅是“向阳而生”。后者是一个月前，2023年11月，艺术家韩美林为蔡磊而题：“咱们不说‘死’，竖立天地，向阳而生。”

蔡磊简直像一束光，他让很多有数病患者动容。痛惜的是，少有有数病患者像他一样，联结医生、科学家，躬身入局，倾其所能，投身研究。有有数病患者向他表达，盼望每个有数病病种都能出一个蔡磊一样的领武士物。

蔡磊盼望，他能给其他有数病病友一个参考模板，“社会各界对有数病投入不敷，但作为患者都不积极，怎样指望更多其他人来积极？你应该自动继承，不要等靠要，岂论乐成与否，都必将推动有数病往前迈进”。

他也在思考怎样能把这些工作接力下去。2022年，蔡磊建立了“攻克渐冻症慈善信托”，这是第一个以攻克某个疾病为目的的慈善信托。他盼望这个慈善信托可以像诺贝尔奖一样，永续存在，“我能做的就这些，在世的时间尽力以赴，到末了一天病倒了，也盼望留下一个信托支持后人”。

“很多事变不是一挥而就的，如果两三年就有效果，这事早成了，由于很多人以为短期没有效果，还不如比力务实地照顾身段，不要浪费资金，如果都这么想的话，永久没有人做。但总要有人做什么，对吗？”蔡磊说。

南边周末记者 宋炳晨

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